國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》顯示,超八成照護者不得不一直看護患者,超六成照護者心理壓力大。照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一成為阿爾茨海默病患者家庭面臨的三大困境。
目前尚無藥物可治愈阿爾茨海默病。對于患者而言,除了醫(yī)學治療,守護他們的健康還需要親人付出更多的愛心和耐心,這便對照顧患者的家人提出了很大的挑戰(zhàn)。
北京老年醫(yī)院精神心理二科主管護師馬宗娟在接受記者采訪時表示,可以根據(jù)阿爾茨海默病的一些表現(xiàn),尋求適合患者個體化的非藥物療法,并給予對應的護理照顧。有時,親情的陪伴可能會延緩患者疾病的進展。
生活照顧道阻且長
睡眠障礙是阿爾茨海默病患者常見的臨床問題。這類患者經(jīng)常睡眠顛倒、晚睡早醒;颊呒覍偃绻荒芗皶r識別和幫助患者維持正常的睡眠節(jié)律,不但會影響患者健康,對家人正常睡眠也有很大影響。
針對有睡眠障礙的阿爾茨海默病患者,馬宗娟建議增加日間活動量,盡量維持正常睡眠節(jié)律,必要時及時就醫(yī),尋求醫(yī)生給予藥物幫助。
很多時候,一些阿爾茨海默病患者會出現(xiàn)幻覺、妄想等精神行為癥狀。如何應對,通常是照料者非常頭疼的問題。“如果發(fā)生這種情況,不要急于糾正患者的認知,可順應其行為,這是緩解患者情緒和癥狀的好方法。”馬宗娟表示,一些對疾病認識不足的家屬,可能會糾正和批評患者,這樣只會激化患者情緒,甚至會讓患者產(chǎn)生激越行為。
“當患者出現(xiàn)精神行為癥狀時,要走進老人的內(nèi)心世界,從他的角度體會他的感受,耐心尋找安撫方法。”馬宗娟說。
對于大多數(shù)阿爾茨海默病患者家屬而言,與綜合治療相比,預防走失更為重要。馬宗娟建議,應盡快給患者配置“能打電話的手表”。
這種手表帶定位和通話功能,并能在佩戴者無法主動接電話時自動接聽,同時配備語音監(jiān)控,有的手表還能實現(xiàn)可視對講和視頻監(jiān)控。這樣,患者家屬可以通過客戶端實時掌握患者的地理位置,謹防走失。“當然,萬全起見,同時還應該在患者隨身衣物中放置身份識別卡片,詳細記錄聯(lián)系人電話及患者情況等信息。”馬宗娟提醒。
精神和食糧都不能少
阿爾茨海默病最常見的表現(xiàn)是智能變差,其他癥狀包括喪失自主性和進食障礙,常見體重減少,發(fā)生感染機會增加,從而導致生活質(zhì)量下降。
體重減輕可因能量攝入減少引起,或因激動和緊張導致能量需求增加。當病情加劇時,患者的一些日常生活能力下降,如購物、做飯及進食會變得更加困難。北京老年醫(yī)院副主任營養(yǎng)醫(yī)師姬長珍建議,要保證這類病人的食物多樣和營養(yǎng)均衡。
“患者的飲食要少量多餐、清淡少鹽,進食的食物應細軟好消化,多選用蒸、煮、燉等烹調(diào)方式。同時,應避免攝入過多脂肪,少食用動物內(nèi)臟、魚子、蟹子等食物,以防膽固醇超標。”姬長珍說。
姬長珍特別提到,某些阿爾茨海默病患者可能會出現(xiàn)過度進食的問題。如食欲亢進,剛吃完就忘記,這就可能導致體重增加。“此時應有技巧地限制患者進食,可以用其他活動轉(zhuǎn)移其注意力。”姬長珍表示,為防攝入熱量超標,患者飲食盡量多選擇含糖量低的食品。此外,適當增加活動量有助于保持吃動平衡。
有研究資料表明,音樂在改善注意力、增強記憶力、活躍思想、豐富和改善情緒狀態(tài)方面有顯著效果。“阿爾茨海默病患者的不幸在于當他們試圖保持感知時,卻失去了這種能力,包括丟失當下的存在感,在時間和空間中失去判斷力。”北京老年醫(yī)院精神心理二科主任醫(yī)師呂繼輝告訴記者,想讓患者得到充分的自我表達,核心在于當下的察覺和行為能力,而音樂可在當下的行動和過去的記憶之間架起橋梁,將記憶喚醒并帶入當下。
很多文獻報道,阿爾茨海默病患者盡管有語言障礙和記憶喪失,但仍能唱老歌。這說明音樂可能是一個適于回憶的交流通道。
呂繼輝提起她曾接觸的一位患者。平時交談時,該患者經(jīng)常談吐不清、用詞簡短。但當熟悉的老歌響起時,患者就能伴著旋律一起歌唱,而且咬字清晰流暢。此時與他進行交談,問及與這首歌相關的事件,他不僅能回答,甚至還會引發(fā)他對當時生活的更多記憶。
其實,音樂還能改善阿爾茨海默病患者的某些行為和情緒。在平時生活中,當人們感到壓力或情緒低落時,經(jīng)常會選擇歡快的樂曲調(diào)節(jié)情緒;開心時,也經(jīng)常會情不自禁地哼唱小曲來表達愉悅之情。
阿爾茨海默病患者亦然。在他們焦躁不安時,播放一些柔和的輕音樂和他們喜愛熟悉的歌曲,常常能有效緩和其情緒。“很多患者最喜歡的歌曲是自己青年時代流行的曲目。”呂繼輝說,音樂的聽覺刺激能起到緩解疼痛和舒緩情緒的效果,為他們單調(diào)的生活增添色彩。
此外,音樂也能改善阿爾茨海默病患者的言語和社交能力。研究發(fā)現(xiàn),阿爾茨海默病患者更傾向于團體音樂合作。呂繼輝表示:“團體合作能帶動孤僻的患者參與其中,在進行團體合唱和樂器演奏后,其社會行為也隨之增多,他們會更喜歡與周圍人交談及撫摸、微笑等。”
專業(yè)照護勢在必行
近年來,我國對老年照護事業(yè)日益重視,國家頒布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《養(yǎng)老機構服務質(zhì)量基本規(guī)范》《老年人照料設施建筑設計標準》等一系列指導綱要和具體標準。
然而,和與日俱增的服務需求相比,能為失能失智老人提供照護服務的養(yǎng)老機構發(fā)展卻相對遲緩,且阿爾茨海默病專業(yè)護理機構的經(jīng)驗和方法也不夠成熟。雖然國外阿爾茨海默病照護機構的經(jīng)驗與我國存在很多方面的差異,但其中仍存在極具意義的借鑒價值。
法國的一家阿爾茨海默病專業(yè)護理機構以護理師、專業(yè)心理醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、老年病專家為主要團隊成員,為每位老人量身定制專業(yè)治療方案。根據(jù)各人的病情,老人們會有自己的“必修”和“選修”活動。如果老人情緒激動,那么可能每天散步半小時是他的“早操”;如果老人記憶衰退,那么就為他量身打造“益智游戲”訓練;除了“必修課”,還有種花、唱歌等“選修課”……多樣的活動讓老人們不再孤獨。護理機構還會鼓勵老人的孩子們多來看望,因為家庭的溫暖、緊密的親情紐帶,對于緩解病情有很大幫助。
德國的老年照護機構通過提供極具人文關懷的照護滿足阿爾茨海默病老人的需求,減少其行為問題的產(chǎn)生,對延緩病情進展、保障老人安全、減輕工作人員的壓力等均產(chǎn)生了積極影響。
近幾年,我國各地老年照護機構也在通過借鑒和合作,將國外有效的照護經(jīng)驗吸納到探索非藥物干預的定制化護理方案中,改善了專業(yè)醫(yī)療護理機構知曉率低、就診率低、治療率低的“三低”困境。
專業(yè)的認知癥照護需要專業(yè)的知識和技術來支撐。期待未來我國會有更多專業(yè)照護機構涌現(xiàn),為失智養(yǎng)老提供多樣化解決方案、創(chuàng)造友好的社會環(huán)境。