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作者：應益昕/整理 來源： 發(fā)布時間：2016-5-6 10:55:23
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| 中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿： |
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| 呼吁多方努力 共同關注血友病 |
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血友病是一種罕見病，由于受到檢測條件的影響，臨床上對血友病的認知程度不高，這就影響了疾病的診斷。
另外，受到中國傳統(tǒng)觀念的影響，如果孩子罹患了血友病，家長不愿意讓別人知道，甚至因為擔心孩子出血而不讓孩子出門活動。這不僅影響了血友病兒童的診斷和治療，還會影響他們的心理健康。
1980年前往法國做訪問學者時，有一件事讓我深感震撼。在法國血友病兒童夏令營，血友病兒童和正常孩子一樣，可以打球、可以參加各種運動。而當時在中國卻是另一番情景：很多血友病兒童因為關節(jié)出血而造成終身殘疾。
后來我發(fā)現(xiàn)，從上世紀70年代起，歐美國家的孩子從1~2歲就開始接受預防性治療和家庭治療。
所以，30年前我就有一個夢想，希望我國的血友病兒童能夠得到像歐美國家兒童一樣的預防性治療，也能像正常孩子一樣生活。
今年，國家衛(wèi)計委會同科技部等部門，聯(lián)合一批科學家擬定中國版的精準醫(yī)療計劃，而該計劃的項目之一就是罕見病的精準醫(yī)療。我的團隊與國內其他資深研究團隊聯(lián)合申請了關于血液病的精準醫(yī)療項目，其中包括血友病，也包括血管性血友病、血小板無力癥等其他遺傳性出血性疾病。我們不僅要將基因突變點搞清楚，也要將如何修復基因缺陷研究清楚。
血友病雖然屬于罕見病，但是血友病患者的生存和治療狀況卻不容忽視，需要更多社會力量的幫助。除了政府的政策支持，還需要慈善組織、醫(yī)務工作者以及制藥企業(yè)等多方共同努力。
2008年，國家衛(wèi)計委將血友病治療列入了醫(yī)保范圍，這相比之前有了很大進步。以江蘇省為例，血友病患者每年可以通過醫(yī)保報銷6~8萬元。但是這對于血友病的治療仍稍顯不足。關鍵時刻，慈善總會向蘇州當?shù)氐难巡和斐隽嗽�；國內外的愛心制藥企業(yè)也通過捐贈治療藥品、免費提供基因檢測等方式幫助血友病患者，這是非常令人欣慰的。
兒童代表著社會的希望，如果從小就能感受到社會對他的愛，像正常孩子一樣成長，長大后他也會對這個社會充滿愛心。
《科學新聞》 (科學新聞2016年4月刊 聲音)
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