當(dāng)前，我國(guó)血友病治療方案主要是按需治療，即患者出血時(shí)再進(jìn)行治療，不出血的時(shí)候不注射凝血因子。
由于凝血因子類(lèi)藥物供應(yīng)有限、許多病患無(wú)法負(fù)擔(dān)昂貴的醫(yī)療費(fèi)用等原因，按需治療尚無(wú)法得到保證。而對(duì)于還沒(méi)有被納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇的預(yù)防治療，更是難以開(kāi)展。
不過(guò)，隨著國(guó)家經(jīng)濟(jì)的整體改善，我國(guó)血友病防治工作與過(guò)去相比也有了明顯改善，國(guó)家醫(yī)保政策、醫(yī)務(wù)工作者對(duì)于血友病的認(rèn)識(shí)等均有大幅度提高。
在時(shí)任衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺的大力推動(dòng)下，我國(guó)于2010年建立了國(guó)家血友病病例信息登記系統(tǒng)，提高了血源性凝血因子的產(chǎn)量。在部分省、市，血友病被納入門(mén)診特殊病管理。2013年1月起，血友病作為“20種重大疾病”之一，其治療藥物被納入新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)范圍，且該政策于當(dāng)年落地。同時(shí)，城市居民醫(yī)保和城市職工醫(yī)保對(duì)于血友病的相關(guān)政策也進(jìn)行了相應(yīng)調(diào)整。
不過(guò)，目前國(guó)家醫(yī)療保障體系對(duì)于血友病這一群體的覆蓋與我國(guó)經(jīng)濟(jì)水平的提高還不相匹配。
據(jù)了解，目前我國(guó)血友病報(bào)銷(xiāo)比例還比較低，居民（主要是兒童）僅僅在55%左右，職工的比例也多在70%左右；且多數(shù)地區(qū)報(bào)銷(xiāo)額度有限，幾萬(wàn)元的年治療費(fèi)用甚至不能保證病人最基本的生活質(zhì)量。而乙型血友病用藥尚未列入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)目錄。目前，雖然湖南省、青島市已將乙型血友病用藥列入目錄，但由于政策落地不明確，病人用藥問(wèn)題仍然未能得到妥善解決。
因此，建議我國(guó)針對(duì)血友病的醫(yī)保政策能夠進(jìn)一步完善，比如可提高血友病用藥報(bào)銷(xiāo)比例至90%，對(duì)于18歲以下兒童的報(bào)銷(xiāo)比例可提升到90%~100%；全國(guó)統(tǒng)一支付額度，根據(jù)病人治療需求，提高報(bào)銷(xiāo)額度；將乙型血友病用藥納入國(guó)家醫(yī)保目錄，政策同甲型血友病用藥等。
此外，人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品的生產(chǎn)原料為血漿融化后形成的冷沉淀，而由于人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品生產(chǎn)廠家的原料血漿量有限，故冷沉淀也有限，這也是目前凝血因子短缺的原因之一。
2007年，衛(wèi)生部和國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局出臺(tái)的關(guān)于價(jià)撥冷沉淀生產(chǎn)凝血因子政策效果比較好。目前，凝血因子Ⅷ的產(chǎn)量中有近30%來(lái)自冷沉淀價(jià)撥的原料。從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，價(jià)撥冷沉淀政策有利于對(duì)于血漿這類(lèi)稀缺資源的充分利用。
因此，希望國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局能夠繼續(xù)推動(dòng)價(jià)撥冷沉淀工作，讓有生產(chǎn)能力的企業(yè)快速為社會(huì)提供產(chǎn)品，這對(duì)于保障血友病患者用藥非常重要。